Αυτή η ανάρτηση ιστολογίου βασίζεται σε μια εκδήλωση του Απριλίου 2022 που διοργανώθηκε από το The Open University’s Κέντρο Γήρανσης και Βιογραφικών Μελετών (CABS) σε συνεργασία με την Ομάδα αναδυόμενων ερευνητών στη γήρανση του Η Βρετανική Εταιρεία Γεροντολογίας (BSG). Η εκδήλωση περιελάμβανε συζήτηση μεταξύ του Δρ Τζέιμς Ναζρού (Καθηγητής Κοινωνιολογίας, Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ και Αναπληρωτής Διευθυντής του ESRC Κέντρο Δυναμικής Εθνότητας), Δρ Χαλιμά Μπέγκουμ (Διευθύνων Σύμβουλος, Runnymede Trust) και Σαμ Τουλάν (Διδακτορικός φοιτητής στο The Open University και μέλος των CABS και The BSG).
Η συζήτηση επικεντρώθηκε στα αποτελέσματα υγείας που αφορούν φυλετικά μειονεκτικά ηλικιωμένους στο Ηνωμένο Βασίλειο και βασιζόταν σε τρία ερωτήματα:
1. Ποια είναι η συνολική εικόνα των αποτελεσμάτων υγείας των ηλικιωμένων με φυλετική μειονότητα στο Ηνωμένο Βασίλειο;
Σε γενικές γραμμές, το χάσμα στην υγεία μεταξύ των φυλετικά μειονοτικών ομάδων και της ομάδας των Λευκών Βρετανών αυξάνεται δραματικά με την ηλικία. Αυτό σημαίνει ότι οι διαφορές στη μετέπειτα ζωή είναι πολύ μεγάλες, με κοινές περιπτώσεις φυλετικών μειονοτήτων ανθρώπων στα πενήντα και τα εξήντα τους να έχουν παρόμοια προφίλ υγείας με τους Λευκούς Βρετανούς στα ογδόντα τους. Αυτές οι ανισότητες είναι συνήθως το αποτέλεσμα των μειονεκτημάτων που συσσωρεύονται από φυλετικά μειονοτικά άτομα καθ‘ όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Υπάρχουν σημαντικές αποκλίσεις σε αυτή τη συνολική εικόνα, ειδικά ανά εθνοτική ομάδα και ασθένεια, και υπάρχει επίσης μια ευρεία έλλειψη διαθέσιμων δεδομένων καλής ποιότητας. Αυτή η έλλειψη δεδομένων καθιστά δυσκολότερη την περιγραφή των διαφορών και την κατανόηση των αιτιών τους και, ως εκ τούτου, λειτουργεί ως εμπόδιο στην ανάπτυξη αποτελεσματικών απαντήσεων.
Κατά την κατανόηση των ανισοτήτων στα αποτελέσματα της υγείας, οι κοινωνικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες –και ιδιαίτερα ο παράγοντας του ρατσισμού– δεν πρέπει να παραβλέπονται. Μια ενσωμάτωση ή σύνθεση προοπτικών εντός του ακαδημαϊκού χώρου θα ήταν πολύτιμη προκειμένου ο ρατσισμός να ενσωματωθεί πιο κεντρικά. Η έλλειψη βάθους κατανόησης του παράγοντα του ρατσισμού εμποδίζει την αποτελεσματική πολιτική και τις απαντήσεις στη δημόσια υγεία. Ο όρος «συστημικός ρατσισμός» είναι πολύ ασαφής και η συζήτηση γι‘ αυτόν μπορεί να λειτουργήσει ως εμπόδιο στην κατανόηση, ενώ ο «δομικός» ή «θεσμικός» ρατσισμός είναι χρήσιμοι για τη διαμόρφωση μιας πιο συγκεκριμένης κατανόησης των διαδικασιών. Πράγματι, ουσιαστική αλλαγή μπορεί να επέλθει μόνο μέσω θεσμικών αλλαγών με αποτέλεσμα πολιτικές και συμπεριφορές που αντανακλούν πραγματικά τα υψηλά επίπεδα φυλετικής και εθνοτικής ποικιλομορφίας στην κοινωνία του Ηνωμένου Βασιλείου.
Βοηθώντας τον ηλικιωμένο πατέρα της σε μια περίοδο κακής υγείας, η Χαλιμά αντιμετώπισε μερικές από τις προκλήσεις που παρουσιάζουν τα συστήματα και οι θεσμοί υγείας σε άτομα με φυλετική μειονότητα. Αυτή η εμπειρία είχε αυξήσει την επίγνωσή της για τη σημασία του χρόνιου πόνου σε αυτό το πλαίσιο. Όπως και σε άλλους τομείς της υγείας, ιδίως σε σοβαρές ψυχικές ασθένειες, η κατανόηση του τρόπου με τον οποίο αντιμετωπίζεται το φυλετικό σώμα σε κλινικές συνθήκες είναι κρίσιμη για την ανάπτυξη μιας αποτελεσματικής θεραπείας για τον χρόνιο πόνο. Όπως δείχνει η βιβλιογραφία για τις δρεπανοκυτταρικές κρίσεις, τα φυλετικά μαύρα σώματα γίνονται αντιληπτά διαφορετικά από τους επαγγελματίες υγείας, με αποτέλεσμα να είναι λιγότερο διατεθειμένοι να συνταγογραφούν παυσίπονα. Οι γιατροί αντιλαμβάνονται λανθασμένα έναν αυξημένο κίνδυνο εξάρτησης, μια υποψία ότι οι εκδηλώσεις πόνου δεν είναι γνήσιες ή/και μια αίσθηση ότι οι μαύροι ασθενείς είναι πιο ανθεκτικοί στον πόνο κατά κάποιο τρόπο. Η εμπειρία του τοκετού των μαύρων γυναικών είναι ένα άλλο παράδειγμα όπου οι ασθενείς είναι λιγότερο πιθανό να λάβουν ανακούφιση από τον πόνο. Η αντιμετώπιση αυτών των μυριάδων ζητημάτων θα μπορούσε να επιτευχθεί, εν μέρει, μέσω καλύτερων δεδομένων σχετικά με την κλινική εμπειρία ασθενών με φυλετική μειονότητα και μέσω σαφέστερων μηχανισμών υπεράσπισης εκ μέρους των ατόμων με φυλετική μειονότητα. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για όσους βρίσκονται στη μετέπειτα ζωή, λόγω του συνδυασμένου αποτελέσματος των εκστρατειών υπεράσπισης που συνήθως λάθουν προς τα παιδιά και τους νέους και τη γενική υποεκπροσώπηση ατόμων από φυλετικά μειονοτικά υπόβαθρα.
2. Τι μας δίδαξε ο COVID-19 για την υγεία όσον αφορά τους ηλικιωμένους με φυλετική μειονότητα και τι πρέπει να κάνει διαφορετικά η κοινωνία σε περίπτωση άλλης πανδημίας;
Η πανδημία εξέθεσε τη μεγάλη έκταση των ανισοτήτων στην υγεία όσον αφορά τη φυλή και την εθνικότητα, όπως φαίνεται πολύ ξεκάθαρα στα πρότυπα θνησιμότητας, με τους φυλετικά μειοψηφισμένους επαγγελματίες και ασθενείς να είναι πολύ πιο πιθανό να αρρωστήσουν σοβαρά ή να πεθάνουν. Η ηλικία και η φυλή προκάλεσαν ένα είδος διπλού κινδύνου, καθώς οι ηλικιωμένοι με φυλετική μειονότητα επηρεάστηκαν πολύ άσχημα.
Η απάντηση της κυβέρνησης στην Πανδημία αντανακλούσε τη σαφή και ενεργή άρνηση του ρατσισμού στην κοινωνία. Η αρχική φάση του προγράμματος εμβολιασμού έδινε προτεραιότητα στους κατοίκους των σπιτιών φροντίδας και δεν έλαβε υπόψη τις φυλετικές ανισότητες παρά τις συστάσεις του The Runnymede Trust και άλλων. Αυτή η λανθασμένη εννοιολόγηση του κινδύνου θα διορθωθεί πολύτιμα με την εμφάνιση μιας άλλης κρίσης αυτού του μεγέθους. Επιπλέον, η έννοια του NHS της «ελευθερίας στο σημείο πρόσβασης», αν και είναι σημαντική, βασίζεται σε μια οικουμενικότητα που δεν λαμβάνει υπόψη τις ανισότητες. Αυτό θα πρέπει να αναγνωριστεί και να αντιμετωπιστεί μέσω της ανάπτυξης συστημάτων υγείας που βασίζονται περισσότερο στις ανάγκες. Η φυλή και η εθνικότητα πρέπει να είναι σημεία εκκίνησης για την ιεράρχηση των προτεραιοτήτων, όχι εκ των υστέρων.
Στην αρχή της Πανδημίας, η ομάδα επιστημονικών συμβούλων που ήταν υπεύθυνη για τον σχεδιασμό της απάντησης δεν αντιπροσώπευε καλά άτομα με φυλετική μειονότητα ή άτομα με αυτό το επίκεντρο. Η διόρθωση αυτού θα ήταν σημαντική εάν συμβεί ξανά. Μια ανεξάρτητη έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη σχετικά με την απάντηση της κυβέρνησης στην πανδημία και η έρευνα περιλαμβάνει κάλυψη των δυσανάλογων κινδύνων που αντιμετωπίζουν οι φυλετικά μειονοτικές ομάδες στο πεδίο εφαρμογής της, σύμφωνα με τις συστάσεις του Runnymede Trust. Η Πανδημία έδειξε ότι η σωστή εκπροσώπηση είναι σημαντική κατά την ανάπτυξη και εφαρμογή πολιτικής.
Κατά τη διάρκεια μιας πανδημίας, οι ακαδημαϊκοί μπορούν να αξιολογήσουν και να ανταποκριθούν σε στοιχεία, αλλά η πραγματική αλλαγή βασίζεται σε οργανισμούς εκτός του ακαδημαϊκού χώρου, όπως το The Runnymede Trust ενήργησε για να μεταφέρει την ακαδημαϊκή ανάλυση σε μια ικανότητα υπεράσπισης από την οποία επηρεάζονται οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής. Η ενίσχυση της ακαδημαϊκής κοινότητας και των πολιτικών οργανώσεων από αυτή την άποψη θα αποτελούσε πολύτιμη συμβολή στην κοινωνία των πολιτών.
3. Είναι ικανοποιητική η τρέχουσα ορολογία σχετικά με τη φυλή και την εθνικότητα; Πώς μπορεί να βελτιωθεί; Τι θα κέρδιζε και τι θα έχανε με την αλλαγή του;
Τις τελευταίες τρεις δεκαετίες, οι υπάρχουσες κατηγορίες Απογραφής έχουν περάσει από μια διαδικασία τελειοποίησης, αλλά έχουν παραμείνει επίσης συνεπείς από πολλές απόψεις. Υπάρχει κάποια αξία στη διατήρηση αυτών των ταξινομιών συνεπών, καθώς επιτρέπει τη σύγκριση με την πάροδο του χρόνου, για παράδειγμα την ανάλυση μακροπρόθεσμων κοινωνιολογικών διαδικασιών και επομένως την ενίσχυση της κατανόησης του τι μπορεί να οδηγήσει σε ανισότητες στα αποτελέσματα της υγείας.
Ωστόσο, σε ορισμένες διαστάσεις, η ορολογία δεν είναι ικανοποιητική για μεγάλο χρονικό διάστημα. Οι εθνοτικές ομάδες είναι ωμές με την έννοια ότι δεν αποτυπώνουν την ετερογένεια που υπάρχει σε κάθε ομάδα. Η «Μαύρη Καραϊβική», για παράδειγμα, αφομοιώνει μια τεράστια ποικιλομορφία καταγωγής, δημιουργώντας τη λανθασμένη υπόθεση ότι τα άτομα που γεννήθηκαν σε οικογένειες με κληρονομιά από την Καραϊβική έχουν πολλά περισσότερα κοινά από ό,τι διαφορές. Επιπλέον, οι εθνοτικές ομάδες δεν αντιπροσωπεύουν πάντα τον τρόπο με τον οποίο τα άτομα αναγνωρίζονται και ωστόσο οι διαδικασίες απογραφής δεν επέτρεψαν στους ανθρώπους να γράφουν στη δική τους εθνική ομάδα μέχρι σχετικά πρόσφατα. Επίσης, η χρήση των όρων Μαύρος, Ασιάτης και μειονοτική εθνοτική (BAME) ή Μαύρος και εθνοτική μειονότητα (BME) δεν συνιστάται πλέον από την κυβέρνηση και από μια αυξανόμενη κοινότητα ακαδημαϊκών και άλλων σχολιαστών, αλλά η απουσία συναίνεσης λειτουργεί ως εμπόδιο στην ακριβή επικοινωνία. Σχετικά, η συζήτηση για το ποια ορολογία είναι αποδεκτή μπορεί να αποτρέψει τη συζήτηση από τη βελτίωση των αποτελεσμάτων υγείας για άτομα με φυλετική μειονότητα, τα οποία διαπιστώνεται σταθερά ότι είναι χειρότερα από τα αποτελέσματα υγείας της ομάδας των Λευκών Βρετανών, ανεξάρτητα από τους τύπους των μέτρων που χρησιμοποιούνται.
Ωστόσο, η συλλογή δεδομένων σχετικά με τη φυλή και την εθνικότητα είναι χρήσιμη για την παρακολούθηση των ανισοτήτων και φαίνεται ότι το έργο της βελτίωσης και της αποχρώσεων των κατηγοριών και των ορολογιών θα συνεχιστεί. Δεν είναι σαφές τι θα μπορούσε να αντικαταστήσει την υπάρχουσα ορολογία και πρόκειται ίσως για την αύξηση της διαθεσιμότητας ποιοτικών δεδομένων για να καταστεί δυνατή μια πιο στρογγυλεμένη κατανόηση των «μεικτών μεθόδων». Οι υπάρχουσες κατηγορίες μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την παραγωγή μιας περιγραφικής κατανόησης των αποτελεσμάτων υγείας μεταξύ των ομάδων, αλλά για να εξηγώ των φυλετικών και εθνοτικών διαφορών, η προσοχή πρέπει να επικεντρωθεί στις υποκείμενες διαδικασίες περιθωριοποίησης και ρατσοποίησης που έχουν οδηγήσει στο πρότυπο των ανισοτήτων. Ρεαλιστικά, τα ποσοτικά δεδομένα θα περιορίζονται πάντα σε γενικεύσεις σε επίπεδο επιφάνειας, με ποιοτικά δεδομένα που απαιτούνται για εξήγηση και επεξεργασία. Οι βιωμένες εμπειρίες των ανθρώπων είναι επομένως κρίσιμες. Αν και ενδιαφέρονται για γενικές περιγραφές που είναι διαθέσιμες μέσω ποσοτικών συνόλων δεδομένων, οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής επηρεάζονται ίσως περισσότερο από την ανάλυση που αφηγείται την ιστορία της ζωής των ανθρώπων.
Τελειώνοντας, σχετικά με το θέμα της έλλειψης δεδομένων που αφορούν συγκεκριμένες ομάδες, η Χαλιμά μας υπενθύμισε ότι:
«Οι κοινότητες δεν είναι δύσκολο να προσεγγιστούν: απλώς δεν προσπαθούμε αρκετά σκληρά».
